Det må man ikke sige, så det gør jeg alligevel!

[Moxy-lady]

Jeg synes at hun er møgirriterende, forkælet og divaagtig. There, I said it.

[Purple Haze]

Så et program med “rigtige” autister, dvs om forældre med børn som ikke “bare” er gode til at tælle ting og lidt Rainmanagtige.

De viste hvordan en fysisk stor dreng (mener han var 15-16 år) fysisk måtte overmandes, af - nogen gange begge - forældre som måtte lægge sig på ham, for at holde ham nede når han gik amok. De var så fortvivlede og udmattede, og direkte bange for hvad de skulle gøre når han blev “fuldvoksen”.
De elskede selvfølgelig deres søn, og levede for de der sjældne øjeblikke hvor de var i kontakt med ham. Men det meste af tiden var han en tikkende bombe.

De var også MEGET trætte af den der romantisering der er omkring autisme, at det er et form for charmerende karaktertræk.

Det så bare så umennskeligt hårdt ud.

[fisken80]

Når jeg læser kommentarsporene på opslag om de to unge med Downs fra tv2-programmet "Et ægte par", tænker jeg, at mange er enormt nedladende, når de sidder med overload af hjertesmileys sidder og skriver: "Nurh hvor er de søde og livsbekræftende" og andet i den stil. Det er ikke hundehvalpe eller børn. Men det er vel det tv2 lægger op til med programmet.

Jeg forstår så heller ikke den "lovprisning" og romantisering, der er i at nogle vælger at få et barn med Down's.
En af mine veninder har en nu voksen søn, som ja, er Down's ramt - og jeg mener ramt. Det har været SÅ sindssvagt hårdt for min veninde at være hans mor, når hun samtidig skulle passe hans storesøster, som enlig, og senere fik tvillinger med sin næste partner.
Og drengen/ manden... ikke alle Down's børn vokser op og bliver i stand til at klare sig på egen hånd, og er afhængig af andres hjælp resten af livet. Ham her, han bor på noget beskyttet område, og kan varetage en del ting alene, men ikke nok til at være velfungerende.

Og jeg bliver så harm over, at folk ikke er realistiske, men overromantiserer.
Jeg har i ramme alvor set en voksen kvinde, ytre sig om, at hun ikke ville vælge sit barn fra ved en scanning/ test, hvor hun fik at vide, at hendes tal for Down's var voldsomt forhøjet. Hun fik et barn med Down's altså. Sorry, hvis jeg vrøvler. Burde ligge i min seng.
Men hun kunne "ikke vælge barnet fra, for børn med Down's er jo bare små engle".

Vi er flere der er enige med dig. Jeg forstår heller ikke romantiseringen. Eller, jo, jeg er godt klar over, at det er programmer som det du nævner og så Morten og Peter, der har skabt det, men problemet er, at de programmer kun viser de velfungerende downs-mennesker. Og guderne skal vide, at sådan er det ikke hver gang.
Desuden skal man godt nok heller ikke underkende, at mennesker med downs har større risiko for livstruende sygdomme, der kan være svære at behandle, fordi bare det at forklare, hvorfor de skal udsættes for en måske ubehagelig behandling, kan være en stor udfordring.
Jeg har en veninde, der åbent sagde ved alle tre graviditeter, at hvis scanningen viste tegn på downs, så ville hun ikke tøve med en abort, for hun var ikke sikker på at deres forhold kunne holde til at få et handicappet barn, og hun satte sit forhold højere end et ufødt barn. Dét er virkelig heller ikke en populær holdning, men jeg forstod hende SÅ godt.

Jeg har desuden en anden veninde, der har et autismebarn, der netop ikke hører til de mere velfungerende. Og de har klaret det, men det har godt nok været hårdt. Så den romantisering giver jeg heller ikke meget for.

[hotlips]

Tak.
Jeg har før fået på puklen for denne holdning. Flere gange.
Men jeg mener det, fordi det er ufatteligt hårdt for forældrene at have et barn med Down's og hvis man har fået testen og vælger det til, så synes jeg faktisk det er "uværdigt" for barnet at blive sat i verden til et liv med udviklingshæmmelse, øget sygelighed i form af infektioner, epilepsi, for lavt stofskifte, gluten allergi, tidlig demens - ud over de hyppige tilfælde af medfødt hjertesygdom (og her er vi oppe på knap 50%!!!), sansedefekter, forsinket psykomotorisk udvikling og misdannelser i tarmen.
Ud over, at dette kan findes på nettet, så lærte jeg dette via min veninde, som jo pga sønnen vidste en masse om risici for Down's børn, og så andre Down's børn i netværket, som havde det meget værre end hendes søn.

Jow jow... lille engel
En ofte meget syg og hårdt ramt lille engel.
Noget andet er, hvis man ikke ved, at man får et barn med Down's. Men at tilvælge dem? Det går simpelthen over min forstand, at man vil byde et barn det liv.

Det er også derfor, at det ligger i denne tråd. Det hører ikke med til tidens "rigtige" holdninger.
Skal jeg være helt ærlig kan jeg faktisk ikke forstå, at man overhovedet ønsker den scanning, hvis man alligevel allerede har besluttet sig for at få barnet.

Det er hundrede procent sikkert, at de mennesker med Downs, der kommer til verden, er lige så velkomne som alle andre i min verden, men jeg mener ikke, det ligefrem, det er noget man behøver ønske sig, og jeg mener heller ikke, at man skal i al sin nuttethedsfaktor skal glemme, at det er en kæmpeopgave for forældrene og som du også skriver heller ikke et let liv for Downspersonen

Nej, præcis. De er da velkomne.
Jeg forstår ikke, at man kan ønske sig det og igen, tilvælge, når man kender konsekvenserne.

Jeg undrer mig også over, at den sunde fornuft i mange henseender går fløjten. Alle er så krænkelsesparate og "vi skal rumme alle" lige fra Down's børn til jeg ved ikke hvad.
Hvor er den sunde fornuft?
Er det virkelig til barnets fordel, at blive født, vel vidende, at det ER et handicappet barn..? Og ja, her taler vi grelle ting. Ikke nødvendigvis tunghør/ blind, men handicappet i en grad, så barnet altid skal have en støtteperson eller flere i sit liv. Inklusiv sygehus indlæggelser, lægebesøg mm.
Igen, noget andet er, hvis det kommer som en overraskelse og det ikke vides på forhånd.

Jeg har indtryk af det er så fuldstændig over the top at det faktisk gør folk er mere "juhuu et barn med hjertefejl og en masse andre ting" end de ville være uden det mentale handicap og så er det fanme for meget.

Jeg tror måske jeg har nævnt det her før for jeg kan huske jeg så en kommentar der selvfølgelig fik en endeløs række af nuttede hjerte danse likes da der var et downs barn i medierne for noget tid siden.

Det der stod var "med sådan et smil betyder resten jo slet ikke ingenting".

Tænk at have et barn der har så meget at slås med og så skulle høre på den slags.. Jeg kan slet ikke forestille mig hvordan man skal reagere, men hvis man siger sådan noget til en forælder der får røde øjne og hugtænder så er det sq selvforskyldt.

Det er fint man gerne vil tilkendegive at det er okay at have downs men det kan man godt gøre uden at lyde som om man tror det er en figur fra en tegneserie.

[kidkomb]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

[Sophies-mor]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

Sådan har det da altid været?
Selv i 1986, da jeg blev smuglet ind på Midtfyns Festival, og samme år, da min ven og jeg var til henholdsvis Kim Larsen og Anne Linnet's Marquis de Sade koncerter. De sidste to med billetter
Jeg vælger at overhøre det, det kan jo være de taler om "Ej, fed musik, hvor er jeg glad for, at vi er her."
Desuden synes jeg ikke, at jeg har hørt mange tale-råbe sammen til koncerter.

[kidkomb]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

Sådan har det da altid været?
Selv i 1986, da jeg blev smuglet ind på Midtfyns Festival, og samme år, da min ven og jeg var til henholdsvis Kim Larsen og Anne Linnet's Marquis de Sade koncerter. De sidste to med billetter
Jeg vælger at overhøre det, det kan jo være de taler om "Ej, fed musik, hvor er jeg glad for, at vi er her."
Desuden synes jeg ikke, at jeg har hørt mange tale-råbe sammen til koncerter.

Jeg har været særdeles ivrig koncertgænger siden slutningen af 90'erne og det er meget kraftigt forværret de seneste år. Meget. Desværre. Det er kommet efter lydniveauet er blevet dæmpet, så folk ikke får så mange øreskader. Det har desværre medført at man kan have "normale" samtaler, dog i meget højt lydniveau, så folk taler om alt og intet som om de var på kaffebar. Super respektløst.

[Sophies-mor]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

Sådan har det da altid været?
Selv i 1986, da jeg blev smuglet ind på Midtfyns Festival, og samme år, da min ven og jeg var til henholdsvis Kim Larsen og Anne Linnet's Marquis de Sade koncerter. De sidste to med billetter
Jeg vælger at overhøre det, det kan jo være de taler om "Ej, fed musik, hvor er jeg glad for, at vi er her."
Desuden synes jeg ikke, at jeg har hørt mange tale-råbe sammen til koncerter.

Jeg har været særdeles ivrig koncertgænger siden slutningen af 90'erne og det er meget kraftigt forværret de seneste år. Meget. Desværre. Det er kommet efter lydniveauet er blevet dæmpet, så folk ikke får så mange øreskader. Det har desværre medført at man kan have "normale" samtaler, dog i meget højt lydniveau, så folk taler om alt og intet som om de var på kaffebar. Super respektløst.

Okay.
Jeg har altid bare haft hørepropper med, når jeg har været til koncert. Netop for at få lyden ned i et tåleligt Db niveau.

[kidkomb]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

Sådan har det da altid været?
Selv i 1986, da jeg blev smuglet ind på Midtfyns Festival, og samme år, da min ven og jeg var til henholdsvis Kim Larsen og Anne Linnet's Marquis de Sade koncerter. De sidste to med billetter
Jeg vælger at overhøre det, det kan jo være de taler om "Ej, fed musik, hvor er jeg glad for, at vi er her."
Desuden synes jeg ikke, at jeg har hørt mange tale-råbe sammen til koncerter.

Jeg har været særdeles ivrig koncertgænger siden slutningen af 90'erne og det er meget kraftigt forværret de seneste år. Meget. Desværre. Det er kommet efter lydniveauet er blevet dæmpet, så folk ikke får så mange øreskader. Det har desværre medført at man kan have "normale" samtaler, dog i meget højt lydniveau, så folk taler om alt og intet som om de var på kaffebar. Super respektløst.

Okay.
Jeg har altid bare haft hørepropper med, når jeg har været til koncert. Netop for at få lyden ned i et tåleligt Db niveau.

Også jeg. Jeg har stadig ørepropper på faktisk, selvom lydniveauet er lavere end det var engang. Der er også forskel på om man stiller sig helt op i midt-crowdet eller om man står ude i siden. Men det er som om den snakkende del af publikum er steget eksplosivt de seneste år. Dem som nærmest bruger en koncert (eller en festival) som en selvpromoveringsting a la "se hvor jeg har været" hvor de (mis-)bruger en koncert som baggrund for deres rendezvous med venner, så de lige kan vende verdenssituationen med noget tilpas fornemt baggrundsstøj til samtalen. -Det ser også bedre ud på deres insta

[Sophies-mor]

HOLD NU FU...... KÆFT når I er til koncert. Stupide, knold-danskere.
Det er så respektløst at stå og galpe til en koncert. Og ja, man er jo nødt til at råbe, hvis man vil snakke sammen, når der sådan står 4 mand høj og tillader sig at spille på elektriske instrumenter og alt muligt.
HOOOOLD KÆÆÆÆFT!!!!!!
Det var dog utrolig at danskere er så latterligt dårlige til at være bare en smule respektfulde overfor både kunstneren der bruger tid og energi på at give koncert og de mange hundrede andre mennesker der har betalt op mod tusind kroner for at få lov at høre det.
Dét der med at kunstnere elsker at give koncert i Dk, det forsvinder snart med den kultur.
RØVHULLER!

Sådan har det da altid været?
Selv i 1986, da jeg blev smuglet ind på Midtfyns Festival, og samme år, da min ven og jeg var til henholdsvis Kim Larsen og Anne Linnet's Marquis de Sade koncerter. De sidste to med billetter
Jeg vælger at overhøre det, det kan jo være de taler om "Ej, fed musik, hvor er jeg glad for, at vi er her."
Desuden synes jeg ikke, at jeg har hørt mange tale-råbe sammen til koncerter.

Jeg har været særdeles ivrig koncertgænger siden slutningen af 90'erne og det er meget kraftigt forværret de seneste år. Meget. Desværre. Det er kommet efter lydniveauet er blevet dæmpet, så folk ikke får så mange øreskader. Det har desværre medført at man kan have "normale" samtaler, dog i meget højt lydniveau, så folk taler om alt og intet som om de var på kaffebar. Super respektløst.

Okay.
Jeg har altid bare haft hørepropper med, når jeg har været til koncert. Netop for at få lyden ned i et tåleligt Db niveau.

Også jeg. Jeg har stadig ørepropper på faktisk, selvom lydniveauet er lavere end det var engang. Der er også forskel på om man stiller sig helt op i midt-crowdet eller om man står ude i siden. Men det er som om den snakkende del af publikum er steget eksplosivt de seneste år. Dem som nærmest bruger en koncert (eller en festival) som en selvpromoveringsting a la "se hvor jeg har været" hvor de (mis-)bruger en koncert som baggrund for deres rendezvous med venner, så de lige kan vende verdenssituationen med noget tilpas fornemt baggrundsstøj til samtalen. -Det ser også bedre ud på deres insta

Og til tråden, udledt af dette indlæg:

Jeg hader instagram.
Kan seriøst ikke se, at det er bedre at dele billeder af sit barn på Instagram, end det er på FB. Der er lige så mange, der kan se billederne
Og, det er jo primært "Show off" billeder a la, se mit indretningsgén med det rigtige look i stuen/ mit perfekte liv

[kidkomb]

Og til tråden, udledt af dette indlæg:

Jeg hader instagram.
Kan seriøst ikke se, at det er bedre at dele billeder af sit barn på Instagram, end det er på FB. Der er lige så mange, der kan se billederne
Og, det er jo primært "Show off" billeder a la, se mit indretningsgén med det rigtige look i stuen/ mit perfekte liv

Jeg føler mig faktisk nogle gange lidt dum, fordi jeg ikke "forstår" instagram. Jeg har det som om jeg bare ikke kan fatte pointen med noget de fleste andre har set lyset i

[Sophies-mor]

Og til tråden, udledt af dette indlæg:

Jeg hader instagram.
Kan seriøst ikke se, at det er bedre at dele billeder af sit barn på Instagram, end det er på FB. Der er lige så mange, der kan se billederne
Og, det er jo primært "Show off" billeder a la, se mit indretningsgén med det rigtige look i stuen/ mit perfekte liv

Jeg føler mig faktisk nogle gange lidt dum, fordi jeg ikke "forstår" instagram. Jeg har det som om jeg bare ikke kan fatte pointen med noget de fleste andre har set lyset i

TAK


Hvor er det fedt.
Altså ikke, at du føler sådan Men at jeg ikke er den eneste

[Delfin]

Så et program med “rigtige” autister, dvs om forældre med børn som ikke “bare” er gode til at tælle ting og lidt Rainmanagtige.

De viste hvordan en fysisk stor dreng (mener han var 15-16 år) fysisk måtte overmandes, af - nogen gange begge - forældre som måtte lægge sig på ham, for at holde ham nede når han gik amok. De var så fortvivlede og udmattede, og direkte bange for hvad de skulle gøre når han blev “fuldvoksen”.
De elskede selvfølgelig deres søn, og levede for de der sjældne øjeblikke hvor de var i kontakt med ham. Men det meste af tiden var han en tikkende bombe.

De var også MEGET trætte af den der romantisering der er omkring autisme, at det er et form for charmerende karaktertræk.

Det så bare så umennskeligt hårdt ud.

Jeg har gennem 5 år arbejdet i flere botilbud for unge voksne med asf i to forskellige målgrupper, og der er netop himmelvid forskel på, hvordan de unge er ramt. Jeg har faktisk ikke mødt en eneste "rigtig" Rainman, men dog særinteresser. For nogles vedkommende er der også komorbiditet med fx angst, adhd, depressioner, ocd. Selvmedicinering med fx hash er heller ikke udsædvanligt. Det er slet ikke nødvendigvis så yndigt at skulle finde sine ben som voksen med autisme, og nogle kommer aldrig til at klare sig uden bostøtte under eller anden form.

I forhold til din fortælling om drengen har vi i perioder måttet gå med overfaldsalarm

[DetSorteCirkus]

Også jeg. Jeg har stadig ørepropper på faktisk, selvom lydniveauet er lavere end det var engang. Der er også forskel på om man stiller sig helt op i midt-crowdet eller om man står ude i siden. Men det er som om den snakkende del af publikum er steget eksplosivt de seneste år. Dem som nærmest bruger en koncert (eller en festival) som en selvpromoveringsting a la "se hvor jeg har været" hvor de (mis-)bruger en koncert som baggrund for deres rendezvous med venner, så de lige kan vende verdenssituationen med noget tilpas fornemt baggrundsstøj til samtalen. -Det ser også bedre ud på deres insta

Jeg har lagt mærke til, at der, i hvert fald til de koncerter, jeg deltager i, er mere snak, jo ældre publikummet er. Hvis jeg er inde og se en kunster eller et band, der var særligt populære for en del år siden, er det, som om mange blandt publikum primært opfatter arrangementet som nostalgisk socialisering og en mindestund for deres pureste ungdom, og så bliver der knevret. Musikken er bare et lydtapet for deres hyggen.
Til koncerter, der ikke har samme type appeal, og hvor en god del af publikum er under 30, oplever jeg, at flere er der for det kulturelle/kunstneriske
udbytte.

[kidkomb]

Også jeg. Jeg har stadig ørepropper på faktisk, selvom lydniveauet er lavere end det var engang. Der er også forskel på om man stiller sig helt op i midt-crowdet eller om man står ude i siden. Men det er som om den snakkende del af publikum er steget eksplosivt de seneste år. Dem som nærmest bruger en koncert (eller en festival) som en selvpromoveringsting a la "se hvor jeg har været" hvor de (mis-)bruger en koncert som baggrund for deres rendezvous med venner, så de lige kan vende verdenssituationen med noget tilpas fornemt baggrundsstøj til samtalen. -Det ser også bedre ud på deres insta

Jeg har lagt mærke til, at der, i hvert fald til de koncerter, jeg deltager i, er mere snak, jo ældre publikummet er. Hvis jeg er inde og se en kunster eller et band, der var særligt populære for en del år siden, er det, som om mange blandt publikum primært opfatter arrangementet som nostalgisk socialisering og en mindestund for deres pureste ungdom, og så bliver der knevret. Musikken er bare et lydtapet for deres hyggen.
Til koncerter, der ikke har samme type appeal, og hvor en god del af publikum er under 30, oplever jeg, at flere er der for det kulturelle/kunstneriske
udbytte.

Jeg har helt samme oplevelse!