Jeg har kommet i kontakt med en mand i forbindelse med noget træning, som har Parkinsons sygdom.
Er der nogen herinde der kort kan fortælle mig, om sygdommen - altså personlige erfaringer.
Jeg vil nødigt støde ham på manchetterne men gerne være hjælpsom uden at virke "blondien der intet ved om sygdommen".
Jeg tog mig selv i at tale t-y-d-e-l-i-g-t først gange jeg sagde noget til ham - jamen hvor dum er jeg lige. Det kom instinktivt til mig - dumme, dumme mig men tror ikke, at han lagde mærke til det.
Parkinsons sygdom
- dykkersild
- Indlæg: 2169
- Tilmeldt: 14. aug 2015, 07:25
- Kort karma: 239
- Likede indlæg: 3535
Re: Parkinsons sygdom
Jeg har ikke personlige erfaringer, men Parkinson's sygdom skyldes degeneration af dopaminerge neuroner i noget der hedder substantia nigra. Det er et område, der er med til at koordinere bevægelser, så de udføres glidende og ubesværede. Det er også derfor at folk med Parkinson ofte har en meget karakteristisk gangart, kan ryste meget, være 'hakkende' i deres bevægelser m.v. Men som med mange andre sygdomme, er symptombilledet forskelligartet fra person til person, og sværhedsgraden kan variere en del, især ift. hvor fremskreden sygdommen er. Der forekommer ofte depression, opmærksomhedsproblemer eller demens med Parkinson, som kan give kognitive forstyrrelser, og gøre en mere 'langsomt opfattende', men det er ikke en selvfølge at personen er bemærkelsesværdigt dårligere opfattende. I forhold til at tale klart og tydeligt, så kan det selvfølgelig godt være et nødvendigt hensyn, hvis der er tale om en gammel person, hvor hørelsen er stået lidt af, men det burde som sådan ikke være knyttet til deres Parkinson.
Jeg synes, den bedste fremgangsmåde ville være at spørge personen selv om hvordan sygdommen kommer til udtryk for dem, og hvilke gener der er forbundet med den, samt hvilke hensyn du kan tage. Jeg aner ikke på hvilken måde, du er i kontakt med ham - men som hovedregel ville jeg ikke tale anderledes til ham, medmindre han har udtalt demens eller dårlig hørelse. Og så bare have forståelse for, og tålmodighed med, at de motoriske færdigheder kan halte lidt og kræve mere tid. Hvis han går meget parkinsonistisk kan det også hjælpe at man lige skubber ham igang.
Jeg synes, den bedste fremgangsmåde ville være at spørge personen selv om hvordan sygdommen kommer til udtryk for dem, og hvilke gener der er forbundet med den, samt hvilke hensyn du kan tage. Jeg aner ikke på hvilken måde, du er i kontakt med ham - men som hovedregel ville jeg ikke tale anderledes til ham, medmindre han har udtalt demens eller dårlig hørelse. Og så bare have forståelse for, og tålmodighed med, at de motoriske færdigheder kan halte lidt og kræve mere tid. Hvis han går meget parkinsonistisk kan det også hjælpe at man lige skubber ham igang.
1
- dykkersild
- Indlæg: 2169
- Tilmeldt: 14. aug 2015, 07:25
- Kort karma: 239
- Likede indlæg: 3535
Re: Parkinsons sygdom
Tak for udførelig feedback - jeg har kun været sammen med ham 1 gang men ville gerne være godt forberedt, uden at være spørge-jørgen.
Han er ikke så gammel så det med hørelsen er hermed noteret. Han har den meget karakteristiske gang og som du nævner, kan han nogen gange ligesom gå "i stå". Jeg kan jo spørge ham næste gang, om han skal have hjælp til at komme i gang igen - han ligger også nogen gange stille lidt længe - måske det er det samme der gør sig gældende.
Han er ikke så gammel så det med hørelsen er hermed noteret. Han har den meget karakteristiske gang og som du nævner, kan han nogen gange ligesom gå "i stå". Jeg kan jo spørge ham næste gang, om han skal have hjælp til at komme i gang igen - han ligger også nogen gange stille lidt længe - måske det er det samme der gør sig gældende.
0
Re: Parkinsons sygdom
Det var så lidt. God idé. De kan nemlig også have lidt svært ved at "initiere programmet" til bevægelse, hvis du forstår. Det kommer selvfølgelig an på hvem man er; måske bryder man sig ikke om det - men måske kan man godt se en smule humor i at blive "restartet".
0
- 2SHY
- Indlæg: 15615
- Tilmeldt: 12. aug 2015, 19:22
- Kort karma: 1640
- Geografisk sted: Aalborg
- Likede indlæg: 20990
Re: Parkinsons sygdom
Du kan jo spørge ham om du skal hjælpe ham i de tilfælde han går i stå. Mange med Parkinson har meget hjælp af rytme i den forbindelse, så det kan være at klappe rytmisk, tælle 1, 2, 1, 2/ højre venstre, højre venstre, selv gå på stedet med tramp i gulv eller nynne/synge roligt så der er noget at guide efter. Men generelt: Ting tager tid og nogle er længe om at reagere på instrukser. Så god tålmodighed er vigtig
1
Intet dør langsommere og mere smertefuldt end en drøm
Don't wait for a light to appear at the end of the tunnel, stride down there and light the bloody thing yourself
The secrets are gone when you look away
Sleep well: They'll whisper your fate
Don't wait for a light to appear at the end of the tunnel, stride down there and light the bloody thing yourself
The secrets are gone when you look away
Sleep well: They'll whisper your fate
- dykkersild
- Indlæg: 2169
- Tilmeldt: 14. aug 2015, 07:25
- Kort karma: 239
- Likede indlæg: 3535
Re: Parkinsons sygdom
Jeg forestiller mig, at jeg næste gang vi skal til træning sammen, vil spørge om jeg skal stille mig foran ham så han kan følge min rytme/bevægelse - hvis det kunne hjælpe ham. Sidste gang stod jeg overfor ham - og det er jo spejlvendt og det må være svært. Vores instruktør klapper hver gang vi skal skifte øvelse så den del er ok.
0
- 2SHY
- Indlæg: 15615
- Tilmeldt: 12. aug 2015, 19:22
- Kort karma: 1640
- Geografisk sted: Aalborg
- Likede indlæg: 20990
Re: Parkinsons sygdom
Det kan i hvert fald hjælpe hvis han har en at spejle sig i. I forhold til gang kan det være godt at minde om at tage lange skridt for at forsøge at komme lidt væk fra den der trippende og tøffende gang der typisk kommer. Det er ikke alle der kan følge det men det kan bestemt ikke skade at opfordre til det
0
Intet dør langsommere og mere smertefuldt end en drøm
Don't wait for a light to appear at the end of the tunnel, stride down there and light the bloody thing yourself
The secrets are gone when you look away
Sleep well: They'll whisper your fate
Don't wait for a light to appear at the end of the tunnel, stride down there and light the bloody thing yourself
The secrets are gone when you look away
Sleep well: They'll whisper your fate
- Delfin
- Indlæg: 15289
- Tilmeldt: 11. aug 2015, 11:05
- Kort karma: 1241
- Geografisk sted: ..... Casa del Fino
- Likede indlæg: 25610
Re: Parkinsons sygdom
Der er rigtig mange gode tips her http://www.parkinson.dk/forskning-og-fa ... r#section6
2
14 11 14
Re: Parkinsons sygdom
2SHY skrev:Du kan jo spørge ham om du skal hjælpe ham i de tilfælde han går i stå. Mange med Parkinson har meget hjælp af rytme i den forbindelse, så det kan være at klappe rytmisk, tælle 1, 2, 1, 2/ højre venstre, højre venstre, selv gå på stedet med tramp i gulv eller nynne/synge roligt så der er noget at guide efter. Men generelt: Ting tager tid og nogle er længe om at reagere på instrukser. Så god tålmodighed er vigtig
Det her er nok det bedste råd, jeg kan give som pårørende til en med parkinsons. Rytme og evt. lige tage personen under armen og rokke lidt fra side til side til fødderne flytter sig. Så kan man begynde at gå fremad - og det går raskt fremad
Det er også godt at bevæge arme og ben i kryds, når de skal ud og gå længere strækninger. Noget a'la de bevægelser man laver, når man går stavgang/langrend. Bare uden stave og ski. Det stimulerer hjernen til at arbejde med begge halvdele.
Og husk, at det er meget forskelligt hvordan de har det i løbet af dagen. De tager ofte medicin flere gange om dagen og det kan være ret tydeligt, når virkningen begynder at foretage sig, men det ikke er helt tid til at tage næste portion. Så stivner de langsomt, bliver langsommere og mimikken bliver gradvist mindre. Det kan også gøre talen mere sløret. Og hvis de ikke har fået sovet nok kan det også påvirke dagsformen.
0
Always be yourself
unless you can be a unicorn
then always be a unicorn
A pony is a childhood dream. A horse is an adulthood treasure.
- Rebecca Carroll
unless you can be a unicorn
then always be a unicorn
A pony is a childhood dream. A horse is an adulthood treasure.
- Rebecca Carroll