Genetisk udredning

[JoyNips]

Jeg arbejder en del med helgenom, personlig medicin og deslige indenfor forskningsverdenen og der er ikke nogen tvivl om, at det er et rigtig godt redskab. I fremtiden vil det blive lige så almindeligt som at få taget en blodprøve at ens genom lige bliver fuldstændig kortlagt ved indlæggelse.
Jeg synes bare, man også lige skal være klar over hvad der følger med og sætte sig ind i hvor ens overskydende biologiske materiale ender, vide hvor ens kortlagte genomdata opbevares og forstå hvad forskning med dispensation for samtykke er.

Vi er selv alle herhjemme registreret i vævsanvendelsesregisteret af netop den årsag.

De ting havde jeg overhovedet ikke overvejet et eneste sekund. Tak for at gøre opmærksom på det.

I mit hoved er kun 1: Min mor skal blive rask og 2: Vil jeg være med i den udredning som hun har fået tilbudt

Jeg vil anbefale dig at læse denne artikel:
https://ugeskriftet.dk/nyhed/fem-ar-med ... r-det-bare

Det er helt vildt relevant med genetisk udredning. Jeg synes det er en rigtig god ting. Men det er altså en gigantisk mængde data der fortæller rigtig meget om dig og din familie. Og det er data, som andre forskere rigtig gerne vil have fingrene i - og som de faktisk FÅR fingrene i, hvis man ikke er opmærksom på det.

Det her er virkelig en ting, jeg slår på tromme for. Hvis man har børn der har fået taget hælprøve, hvis man selv har fået udtaget blod eller andet væv i forbindelse med behandling eller hvis man frivilligt har deltaget i forskning, så har man ikke nogen kontrol over hvad der sker med ens biologiske data, medmindre man aktivt gør noget.

[rosena]

Min mor har netop fået konstateret brystkræft. Det ser heldigvis ud til at være opdaget tidligt og kan opereres væk.

Både min mormor og min morfar havde kræft og min mor har derfor fået tilbudt en genetisk kortlægning af vores stamtræ. Dette involverer også mig, hvis jeg takker ja.

Har nogen af jer prøvet det? Jeg har læst om det på kræftens bekæmpelses hjemmeside, men vil gerne høre fra jer som har fået det og fra jer som har fravalgt det.

Hvad oplevede I? Hvad valgte I? Valgte I rigtigt i forhold til hvordan jeres liv har været efterfølgende?

Potentielt påvirker det jo også mine børn og deres fremtidige liv.

Min far har også lige haft modermærkekræft, så jeg synes det hele er lidt voldsomt lige nu

Når du er kvinde ville jeg takke ja, for hvis det har med BRCA generne at gøre, er der høj risiko for kræft.
Jeg har ikke været igennem det, men der er fejl på BRCA-1 i min svigerfamilie. Min svigerfar har givet det videre til begge min mands søstre. Min mand er ikke undersøgt, for den genfejl har meget mindre risiko for mænd. Hans årsag til ikke at ville undersøges er, at han ikke vil bekymre sig unødigt. Han lever sundt og kan ikke rigtig gøre andet. Han har ikke lyst til at have kontrollerne hængende over hovedet med det mentale pres, der er i det, når han i forvejen er (lidt for) meget obs på sin krop og sundhed.

[ajnaM]

Jeg bad om genetisk udredning for ca. 15 år siden.
Min mor døde af brystkræft som 42-årig (sygdommen blev opdaget, da hun var 36).

Efterhånden som jeg dengang blev ældre og nærmede mig 30’erne, fik jeg mere og mere følelsen af, at der også lå kræft og ventede på mig.

Udover min mor havde der været andre tilfælde af tidlig og aggressiv kræft på min mors side.

For mig var der ikke rigtigt noget, der talte imod - heller ikke efter den initielle samtale med genetisk afdeling.
Jeg var ret afklaret med, at der nok var en genfejl. Og jeg ønskede at tage imod diverse tilbud for at mindske risikoen for selv at blive syg.

Det eneste jeg ikke var forberedt på, var så det egentlige udfald. Det viste sig, at min mor havde haft en BRCA2-fejl (hvilket ikke overraskede mig) - men jeg har ikke arvet genfejlen. Det har mine to yngre søstre til gengæld.

Til at starte med havde jeg virkelig dårlig samvittighed, både over at gå fri, men også over at have påført dem en viden om det pga. mit ønske om genetisk udredning. Måske ikke så rationelt, men den del var svær.

Det var selvsagt også en svær besked for mine søstre. Men vi landede i det. Og i dag føler alle, at udredningen var det helt rette. Især fordi det viste sig, at genfejlen også var hos adskillige mostre og kusiner. Som nu alle kontrolleres regelmæssigt, og flere har fået forebyggende operationer.

Min veninde oplevede noget af det samme med sine søstre. Hun havde selv fået aggressiv brystkræft (som deres mor også var død af) og i den forbindelse blev både hun og søstrene kortlagt - og alle havde samme anlæg.

Det betød i sidste ende, at hendes lillesøster, som endnu ikke havde fået børn, fik fjernet både bryster og livmoder/æggestokke, fordi risikoen for at udvikle alvorlig kræft var meget høj.

Og det var jo det valg, søsteren traf. Det valg traf de alle tre - de to andre havde bare fået børn. Og det var jo i sidste ende positivt, at de fandt ud af det, kan man sige. Det betød bare også, at lillesøsteren stod med et virkelig svært valg, som min veninde i et eller andet omfang følte sig ansvarlig for, for uden hende havde hun aldrig fundet ud af det. Men sådan er kræft - p*sseuretfærdig.