Historien om min lille engel

[Marigold]

Jeg ved ikke hvor min historie hører hjemme henne, men da jeg var gravid da vi fik beskeden om at vores lille pige ikke ville kunne klare livet, lægger jeg historien i dette forum.
Jeg har brug for at fortælle min historie!
En historie om min lille pige der nu er en engel i himlen og hvordan hele 3 forskellige ting ramte os på én og samme gang og til sidst sendte os i knæ!
Det hele startede egentlig ved nakkefoldsskanningen hvor der blev målt en alt for tyk nakkefold. Vi blev slået helt ud af kurs og efter en moderkagebiopsi ventede vi nervøst på svaret. Svaret kom og var godt. Der var ikke fundet nogen af de tre mest kendte kromosom fejl. Vi blev meget lettede. Sygehuset ville dog forske videre og en uge senere kom opringningen som igen slog os ud af den ellers nyfundne kurs. Vores lille datter havde en mere sjælden kromosom afvigelse! Vi skulle vente yderligere en uge inden vi kunne få svar på hvad det betød, da de også skulle tjekke vores gener.
Vi kom ud på sygehuset hvor vi fik svar på hvad kromosomafvigelsen kunne betyde. Der var 90 % chance for bare at bære genet, hvilket viser sig at min mand gør. Og der ville være 10 % risiko for et aktivt gen der kunne betyde indlæringsvanskeligheder, autisme mm. Men i den lette ende. Vi åndede stille lettede op og mente at 90 % var gode ods. Samme dag blev vi skannet til en tidlig misdannelses skanning. Jeg var da i uge 15. Overlægen mente alt så godt ud, men brugte dog meget lang tid på at finde fødderne!
Vi tog hjem og begyndte at glæde os over graviditeten. Det skulle nok gå det hele. Men ak og ve, vi vidste slet ikke hvad der skulle vente os!
Fredag d. 15.04.16 skulle vi til MD skanning og tog glade afsted, for det skulle blive en god oplevelse, havde vi besluttet. Jeg var 19+4.
Hende der skannede os var muligvis bare elev, for den mere erfarne dame og hende byttede plads kort inde i skanningen uden lige at sige så meget. Den mere erfarne dame skannede og sagde at overarmsknoglerne så lidt korte ud, og at hun ikke lige kunne få tallene til at stemme overens, så hun ville lige kalde på en af lægerne i stedet. De gik begge to. Min mand og jeg snakkede om, at et par korte arme kunne vi godt klare, det skulle ikke slå os ud af kurs med alt det vi nu havde været igennem.
Men da lægen kom konstaterede hun, at der måtte være tale om en skelet sygdom eller abnorm dværgvækst! Chok! Hun ville dog selv skanne for at tjekke igennem. Og alt hvad hun sagde var dårligt nyt. Der kom intet godt under skanningen. For kort og forkalket rygsøjle, for korte arme, for korte ben, fødder der vendte forkert, lille hofte, lille næse, udstående øjne med langt mellemrum mellem dem, forsvindende lille hageparti til at holde tungen, så den ville nok falde ned i halsen og kvæle hende, ribben der lå så langt inde i kroppen, at lungerne aldrig ville kunne folde sig ud og et hjerte der slog med ekstra slag.
Vi kiggede på hinanden og sagde, det her må stoppe nu. Det er ikke noget liv at fortsætte, når hun ville dø enten inden fødsel, under fødsel eller lige efter fødsel.
Så med våde øjne og knuste hjerter måtte vi køre hjem og vente på godkendelse til at afbryde graviditeten. Den kom samme eftermiddag og om aftenen kørte vi ud for at få den første pille der skulle stoppe mine graviditets hormoner!

Lørdag d. 16.04.16 mødte vi ind på sygehuset kl 8.30 for at blive sat i gang. Hold kæft hvor var der bare svært at vide, at jeg skulle føde, men ikke have mit barn med hjem bagefter. Så uretfærdigt.
Personalet var så fantastiske og vi har kun stor ros til overs for dem. De hjalp og guidede os gennem alle svære beslutninger. For vi var ærlig talt ikke ret beslutningsdygtige i vores tilstand.
Jeg fik de første piller lagt ved 9.30 tiden og så var det bare at vente, snakke, græde og hvile. Jeg fik piller igen omkring 12.30 og ved 15 tiden begyndte det at murre godt! Da jeg skulle have piller igen omkring 15.45 havde jeg sagt til min mand at jeg tænkte det ville gå stærkt derfra. Og det gjorde det også. Kl 16.00 kom veerne og kl 16.30 blev jeg kørt på fødestuen.
Jeg blev tilbudt epidural og akupunktur men sagde nej. Fik i stedet lattergas.
Kl 17.40 gik vandet i et kæmpe plask som en kastet vandballon og kl 17.43 fødte jeg vores lille pige. Og så græd vi. Hold op det var svært. Vores lille pige var smuk omend alle hendes knogler i kroppen omtrent var bygget forkert. En stærk lille pige, der havde hjerteslag i en halv times tid. Min mand kiggede på hende og beskrev hende for mig inden jeg fik hende op til mig. Hun lå resten af sin levetid hos mig og var så lillebitte og fin. Bare 19 cm og 254 g. Født 19+5.
Jordmoder og sygplejersker gjorde meget for at sige, at det var vigtigt at sige goddag før vi kunne sige farvel. Og det gjorde vi. Så vigtigt for os at se hende selv, så vi ikke havde monsterbilleder af hende i vores fantasi. Da hun var død fik min mand hende over mens jordmoderen kæmpede med min moderkage der ikke ville komme ud og mine blødninger. Min mand fik taget en masse fine billeder af hende og efter to timer havde jeg mistet så meget blod og havde så ondt, at jeg blev kørt til operation. I mens fik jordmoderen lavet det fineste kort med hånd og fodaftryk på. Det havde min mand i hånden da jeg vågnede fra operation.
Resten af aftenen husker jeg ikke rigtig. Mon ikke jeg var meget træt og ked af det!
Dagen efter bad vi om at se vores lille pige igen. Sygeplejersken kom med hende i en af de almindelige vugger, som alle andre nyfødte også ligger i. Hun fyldte så lidt. Det var trist og smukt på samme tid. De havde lagt hende så fint med tæppe om sig og en lille sprutte ved siden. Vi græd og græd og kiggede og snakkede. Og til sidst var hun der bare! Hun var jo bare vores datter, der tilfældigvis var død! Det var så rigtigt lige at have besøg af hende! Min mands store børn kom og så hende.
I et klart øjeblik fik manden ringet til bedemanden og aftalt møde med ham til næste dag.
Vi blev udskrevet søndag kl 16.30 og kørte hjem til min bror hvor mine forældre var med vores datter på 4 år. Vi var lige kommet ind og havde sat os i sofaen da vores datter lagde hovedet ind til min mave og sagde, jeg aer lige lillesøster for det kan hun godt li. Så brød vi grædende sammen og måtte fortælle hende, at nogle gange sker det at babyer dør inde i maven og at det var sket for lillesøster, så jeg havde været på sygehuset og føde hende. Vores datter græd og syntes det var dumt. Og det syntes vi jo også! Hun fik set et par af de skånsomme billeder, hvor man bare ser det fine lille ansigt og hvor kroppen er svøbt i tæppe.

Da vores lille pige var levendefødt skulle vi selv stå for begravelse og det har igen været en svær proces med mange følelser. Efter at have snakket frem og tilbage med bedemanden og mærket efter i hjertet blev vi enige om, at hun skulle hjem og begraves på vores egen kirkegård med udsigt til havet, som vi elsker, på de ukendtes grav. Mandag gik vi en tur på kirkegården med vores store datter og snakkede om at lillesøster skulle begraves der. Præsten kom hjem til os torsdag og sammen fik vi valgt et par salmer og talt om hvordan vi kunne tænke os det. Præsten græd mens hun hørte vores historie. Det var så menneskeligt! Vi valgte at organisten skulle spille ’Stille før storm’ når vi gik ud af kirken. Min mand ville selv flette de bånd der skulle bruges til at sænke den lille kasse i jorden, og vi ville selv hente hende i kapellet. Min mand ville også selv bære kassen ud til graven hvor vi sammen ville sænke hende i jorden.
Det blev mandag d. 25.04.16 hvor lillesøster skulle begraves. Vi havde vores store datter med i kapellet og på vej der ud sang hun ’Jeg skal se min søster, jeg skal se min søster’. Årh det ramte hårdt! Men hun var ikke til at tale fra det, hun ville se hende! Min mand kiggede lige først og rettede tæppet helt op, så man ikke kunne se syningen efter obduktion. Vores store pige kiggede i kassen og syntes lillesøster var lille og fin. Det var igen så rigtigt og fredfyldt, faktisk! Efter små 10 min. Sagde hun ’skal vi ikke sætte låget på igen’ og det gjorde vi så, og kørte hjem. Jeg sad med kassen på skødet hjem. En fin lille trækasse der næsten bare var en forvokset vinkasse. Men så fin til hendes lille krop.
Hjemme blev kassen stillet på bordet i stuen og låget taget af. Så var hun lige hjemme hos os lidt! Vi kunne kigge når vi gik forbi og vi fik lagt et lille hjerte, et brev, en afskeds-salme skrevet specielt til spædbarnsdød og en tegning ned til hende. Vi fik sat de hjemmelavede bånd på og tre røde roser på låget.
Oppe i kirken var der et lille bord som vi stillede hende på, og rundt om lå de smukkeste blomster, som folk havde sendt eller var kommet med. Vi græd og græd. Vi var omgivet af vores nærmeste familie, hver én barndomsven, og så alle mine kolleger. De havde lukket arbejdspladsen for at være hos mig/os. Så rørende. Da præsten holdt sin smukke tale om vores lille pige knækkede hendes stemme over flere gange og bagefter var hun henne og tørre øjne. Ingen tvivl om at vores historie og sorg også ramte hende. Min mand bar kassen ud og jeg gik ved hans side. Min mands store børn gik med vores store datter, som bare gerne ville være ved sin storesøster, så det var rigtig fint. Da vi skulle sænke vores lille pige i jorden havde de ikke gravet hullet stort nok, så vi måtte lægge os på knæ og hjælpe/skubbe kassen ned gennem hullet, og det sidste stykke kunne vi så sænke hende og til sidst slippe båndene. Det var hårdt at se kassen stå der og vide, at vi aldrig mere skulle se vores lille pige.
Ingen forældre bør tage hjem fra sygehuset uden sit barn og ingen forældre skulle putte deres barn i jorden. Det er så forkert. Hun burde være sund og rask inde i min mave og vokse sig stor og stærk så hun kunne lege med sin storesøster! Vræl.
Det er kun et par dage siden vi puttede vores lille pige i jorden og nu begynder tiden hvor vi skal hele. Vi venter svar på obduktion og på flere undersøgelser af vores gener. Der er over en måned til næste sorggruppe starter så måske jeg skal prøve at finde styrke til at ringe til foreningen for spædbørnsdød og til en psykolog til at hjælpe mig lidt videre. Jeg føler mig utrolig tom og træt. Og vil bare gerne være gravid så hurtigt som muligt igen, så vores store pige kan få den søskende vi drømmer om hun skal have! Men ved en ny graviditet er der igen 50 % risiko for at barnet arver mandens genfejl. Men de ods kender vi jo nu og dem kan vi ikke komme uden om!

[Tibbler]

Jeg kondolerer.

Lyder til, at I fik sagt både velkommen og farvel på en rigtig god måde. Det var rigtig fint, at storesøster også fik lov til at se og sige farvel til sin lillesøster.

Det er en god ide, at opsøge noget hjælp, for det er en meget stor sorg at skulle stå med selv. Jeg ønsker dig/jer det bedste

[icelady]

Gør mig utroligt ondt på jeres vegne.

[Knirkemis]

[Lurende Peber]

Kondolerer
Men det var et smukt farvel i den uendeligt sørgelige situation.

[Bøtte]

Åh Marigold hvor er det på en gang smukt og tragisk. Det gør mig så ondt at I ikke fik lillesøster med hjem for altid.
Men det gør mig glad at I fik sagt både goddag og farvel på en god måde. Selv om der var hårdt.

Du beskriver det hele meget smukt og fredfyldt.

Jeg synes i øvrigt det er rigtigt at ligge tråden her

[Skralde]

Det gør mig virkelig ondt at I skulle miste jeres lille pige. Jeg ønsker jer alt det bedste fremover og ikke mindst at I finder den nødvendige styrke til at komme igennem den kommende tid

[MyGirl]

1000 tanker til hele jeres lille familie. Lyder som om, I fik sagt et smukt farvel.

Hvor er verden dog bare pisseuretfærdig fra tid til anden.

[LadyLove]

Der findes ingen ord.. Det gør mig inderligt ondt, at I skulle miste jeres lille pige

[Miss_no_More]

Smukke ord i en mørk tid. Min dybeste medfølelse.

[Seance]

Hvor er det forfærdeligt at i skulle sige farvel til jeres lille pige, men hvor har i dog gjort det smuk og kærligt.
Jeg føler virkelig med jer, og jeg håber i vil bruge de mennesker i kommer til at møde i sorg gruppen.
Det er hårdt at høre de andres historier og mærke deres sorg, men det lindre at tale med nogen som virkelig forstår de følelser man er så fyldt med, og som kender til den tomhed og følelsesløshed, som en dyb sorg kan efterlade.

[Danseprinsesse]

Det gør mig så ondt, at I skulle miste jeres datter og lillesøster. Midt i sorgen lyder det som om, I har fået taget afsked på den bedst mulige måde. Jeg er fuld af beundring over jeres måde at håndtere det på, også i forhold til jeres anden datter. Håber for jer, at hun inden alt for længe skal være storesøster igen.

[Mani]

Det gør mig så ondt for jer

[Akehurst2]

De kærligste tanker og medfølelse herfra.

Din beretning skærer i hjertet med dens sorg og tydelige kærlighed til jeres lille pige. Midt i alt det sørgelige lyder det som om, I fik taget den smukkest mulige afsked - det håber jeg, kan være en trøst for jer fremover.

Jeg ønsker jer alle styrke i jeres sorg.

[mitze]

Det gør mig så usigeligt ondt for jer