Kommende demens - vil du vide det?

[AFK]

Jeg synes det er et virkelig svært valg, hvis man kunne undgå sygdommen ved at fange den tidligt, så ville jeg klart tage prøven. Men at tage prøven og så vide at lidelsen kom, og man ikke kunne gøre noget, andet end måske leve livet hurtigere, og opleve så meget som muligt inden lidelsen ramte, det er jeg ikke sikker på jeg ville vide.

Omvendt ville det også være surt at bruge hele livet på at knokle og spare sammen til pension, og så blive ramt af demens lige som pensionstilværelsen skulle nydes, er lige så dårligt et valg.

Så er meget splittet, og ved reelt ikke hvad jeg ville vælge

Der er jo også den mulighed - for hver 10. - at den siger du får demens, og det så viser sig ikke at blive tilfældet. Så har man brugt måske et halvt liv på at bekymre sig unødigt.

[Kanga]

Men kommer vel ikke til at kende sin 'udløbsdato'?
Umiddelbart ville jeg sige ja. Det af hensyn til min familie, så der kan træffes forskellige valg og prioriteringer, inden jeg ikke selv kan.
Jeg har oplevet mine forældres store frustration over min farmor og farfar, som begge blev ramt af demens tidligt. Det var en kamp at få dem fra egen bolig til ældrebolig. Ældrebolig kunne de heller ikke håndtere, og kom kun derfra og på plejehjem, da min farfar hallucinerede og var truende overfor folk omkring ham. Det kørte alt for langt, inden han kom på aflastning og siden på plejehjem. Min farmor fulgte efter, men de kunne ikke bo sammen på plejehjemmet, men boede dør om dør.
De fattede ikke en sk*d af, hvad der foregik omkring dem. Deres bankkonto blev tømt for penge; ingen ved af hvem.. måske dem selv? De boede så uhumsk, og min farmor, som ellers var en proper dame, kunne slet ikke styre husholdningen. Men de mente selv, at de havde styr på det og de havde bestemt ikke brug for folk (mine forældre) der blandede sig (prøvede at hjælpe). Havde man i tide kunne vide, at der var stor sandsynlighed for demens, så kunne man måske på tidligere tidspunkt have gjort nogle tiltag, så det ikke blev så uværdigt.

[LadyFox]

JA!
Et demensforløb kan se ud på mange forskellige måder, og ikke kun fordi at demens dækker over rigtig mange sygdomme.
Men det har også en kæmpe indflydelse hvor tidligt i forløbet medicinsk behandling opstartes, samt at få etableret nogle strategier i hverdagen i mens det er muligt. Det er ret almindeligt at mennesker med demens mister færdighederne baglæns i forhold til hvornår de har lært dem - så bare sådan noget som tidligt i forløbet at vende sig til at man har adresse i pungen kan have stor indflydelse på hvor længe man trygt kan færdes i offentligheden.

I øvrigt vil jeg også gerne kunne nå at lave behandlingstestamente, tage stilling til evt. Værgemål og andre store beslutninger mens jeg selv har noget at skulle have sagt.

En af de helt store udfordringer ved demens er også at det alt for oftes opdages alt for sent.

[fisken80]

Man behøves vel ikke vide, at man er i højrisiko for at blive dement for at lave behandlertestamente og fremtidsfuldmagt? Hvis det er vigtigt for en er det da bare at få det gjort, der kan trods også være andre ting der rammer en, der kan gøre at det er smart at have styr på.

Jeg forstår oprigtigt ikke, at det skulle være nødvendigt med en test for demensrisiko for at man få gjort de ting.

[Mette]

Man behøves vel ikke vide, at man er i højrisiko for at blive dement for at lave behandlertestamente og fremtidsfuldmagt? Hvis det er vigtigt for en er det da bare at få det gjort, der kan trods også være andre ting der rammer en, der kan gøre at det er smart at have styr på.

Jeg forstår oprigtigt ikke, at det skulle være nødvendigt med en test for demensrisiko for at man få gjort de ting.

Meget enig.

Man kan få en blodprop eller falde på cykel, og blive ude af stand til at tage beslutninger.
Vi kører den ind med fremtidsfuldmagter/testamenter herhjemme, uden blodprøve

[.Magic.]

Jeg ved det ikke.
Jeg kender mig selv nok til at vide at angst og katastrofetanker ville blive ustyrlige ved den mindste forglemmelse. Jeg husker i forvejen dårligt.

Alligevel ville jeg gerne kunne tage det i opløbet, men kun hvis der kommer nok medicin som kan stoppe udviklingen.

[paint]

I betragtning af, at der ikke rigtig er en medicinsk behandling, for nuværende, og den der er på tegnebrættet, har den lidt kedelige bivirkning, at man kan dø af hævelser i hjernen, kan det vel egentlig være lidt ligemeget med den blodprøve.

Hvis det kunne gøre en forskel på sygdomsudviklingen, og man skulle tage det profylaktisk, uden at dø af behandlingen, ville jeg måske gøre det (på et tidspunkt) - ellers ikke.

"Ifølge The Guardian skal de nye lægemidler indsprøjtes i patienterne hver anden uge, og på grund af de potentielt dødelige bivirkninger skal patienterne regelmæssigt MR-scannes for at tjekke for hævelse eller blødning i hjernen"

[Madam Pomfrey]

I betragtning af, at der ikke rigtig er en medicinsk behandling, for nuværende, og den der er på tegnebrættet, har den lidt kedelige bivirkning, at man kan dø af hævelser i hjernen, kan det vel egentlig være lidt ligemeget med den blodprøve.

Hvis det kunne gøre en forskel på sygdomsudviklingen, og man skulle tage det profylaktisk, uden at dø af behandlingen, ville jeg måske gøre det (på et tidspunkt) - ellers ikke.

"Ifølge The Guardian skal de nye lægemidler indsprøjtes i patienterne hver anden uge, og på grund af de potentielt dødelige bivirkninger skal patienterne regelmæssigt MR-scannes for at tjekke for hævelse eller blødning i hjernen"

Der findes lægemidler der har en positiv indvirkning på demens, og fx bevirker bedre hukommelse, bedre overblik, følelsesregulering m.v.
Det hindrer ikke udviklingen i demensen, men den kan gøre ens år som dement bedre.

Personligt tænker jeg det er værd at tage med, og komme i gang med i tide, inden konsekvenserne af demens bliver voldsomt indgribende i ens liv, hverdag og livskvalitet.

Er man blandt det yngre segment der rammes af demens tænker jeg også at en bedre kognition har en stor betydning for ens familie, et dement familiemedlem kan være virkelig virkelig hårdt.

[Misantropen]

Ja, og jeg ville samtidig gøre alt hvad jeg kunne for at jeg ikke ville blive holdt i live for enhver pris, hvis mit liv blev for uværdigt og udholdeligt.

[achillaxedprune]

Ja, helt sikkert. Og så håber jeg på, at aktiv dødshjælp på det tidspunkt er gjort lovligt, så jeg kan fravælge et liv i demens, når sygdommen begynder at udvikle sig.

[chickpea]

Ja, helt sikkert. Og så håber jeg på, at aktiv dødshjælp på det tidspunkt er gjort lovligt, så jeg kan fravælge et liv i demens, når sygdommen begynder at udvikle sig.

Der er jo muligheden for at tage til udlandet og få aktiv dødshjælp, hvis det ikke bliver gjort lovligt herhjemme. Det ville jeg selv gøre, hvis jeg blev ramt og når jeg nåede dertil hvor jeg begyndte at "miste mig selv". Jeg har set et familiemedlem forsvinde væk dø af Alzheimers og det er på ingen måde noget jeg er interesseret i at skulle gennemleve.

(Det kræver selvfølgelig en ordentlig pengemæssig udskrivning, men det ville det vel også komme til, hvis det blev gjort lovligt herhjemme)

[Aragorn]

Jeg synes det er et virkelig svært valg, hvis man kunne undgå sygdommen ved at fange den tidligt, så ville jeg klart tage prøven. Men at tage prøven og så vide at lidelsen kom, og man ikke kunne gøre noget, andet end måske leve livet hurtigere, og opleve så meget som muligt inden lidelsen ramte, det er jeg ikke sikker på jeg ville vide.

Omvendt ville det også være surt at bruge hele livet på at knokle og spare sammen til pension, og så blive ramt af demens lige som pensionstilværelsen skulle nydes, er lige så dårligt et valg.

Så er meget splittet, og ved reelt ikke hvad jeg ville vælge

Hvis det blev muligt at forudsige, hvor gammel du ville blive, ville du så sige ja til den viden?

Eller endnu mere specifikt, hvis man kunne få at vide hvor og hvornår og hvordan man skulle dø, ville man vide det?

For mit vedkommende: Fuck nej. Jeg håber mine sidste ord bliver noget i stil med: Øh vent lidt, hvad sagde du?

Det sagt, så er demens frygteligt for de pårørende. Jeg ville på en måde gerne have forberedt min kone så godt som muligt, også økonomisk.

[LadyFox]

Man behøves vel ikke vide, at man er i højrisiko for at blive dement for at lave behandlertestamente og fremtidsfuldmagt? Hvis det er vigtigt for en er det da bare at få det gjort, der kan trods også være andre ting der rammer en, der kan gøre at det er smart at have styr på.

Jeg forstår oprigtigt ikke, at det skulle være nødvendigt med en test for demensrisiko for at man få gjort de ting.

For mig ville det.
Jeg har mange ønsker og behov forbundet med hvis jeg skulle udvikle en demenssygdom- som ikke nødvendigvis er de samme ønsker og behov som jeg ville have i alle mulige andre træls situationer. Det ville for mig kræve mange og lange samtaler med en kommende personlig og (muligvis) økonomisk værge (og andre relevante personer) - alle de tanker, holdninger og ønsker jeg har om hvad der skal ske HVIS jeg får en demens sygdom har jeg egentlig ikke lyst til at tage før det bliver relevant. Men jeg har nok også lidt flere tanker om en evt. Fremtid med demens end den gennemsnitlige 35 årige.

[paint]

Apropos, hvor længe man har tilbage at leve i, kan man få et BUD (ud fra statistiske beregninger mv) hér, hvis man ellers har lyst til det. Men som sagt; det er statistik - så del ikke ud af formuen endnu
https://www.experimentarium.dk/kroppen/ ... gammel-du/

[godtnavn]

Jeg ville tage den, uden tvivl, kunne man allerede tage den nu ville jeg også men at jeg får det før 45 år er nok usandsynligt, men når jeg er gammel nok vil jeg.

Min morfar havde det, og der var nogle ting han ikke nåede at færdiggøre, som jeg tænker er synd, og havde han vidst sygdommen var på vej var det nok blevet prioriteret. Man kan selvfølgelig aldrig vide om man pludselig dør eller andet, men de ting man kan få svar på tænker jeg lige så godt man kan.

Vores datter på nu 4½ var igennem en hel del gentest da hun var lille fordi der blev mistænkt en masse sygdomme, hun viste sig dog bare at skille sig ud fra gennemsnittet og hun fejlede intet. Den gang fik vi at vide at de ville kunne se en masse andre potentielt kommende sygdomme, som f.eks. om hun havde øget risiko for grå stær, vi takkede ja til at få alt at vide de fandt, vi var heldige og hun har ikke øget risiko for noget (hvilket er vildt heldigt da det var flere sygdomme der ellers er i vores familier) men slev hvis de havde fundet noget ville vi være glad for viden og at være forberedt og nok kunne reagerer lidt tidligere ved tegn på noget.

Min mormor tror jeg også så småt er ved at udvikle demens, hun er så også langt over 90, så tænker det desværre er naturligt i den alder. Men med både mormor og morfar ramt så får jeg det nok også, min fars familie er der dog ingen der har haft det selvom de også alle rundede de 90 før de gik bort.

Jeg tænker også naivt at de måske når at udvikle en kur før jeg bliver så gammel.